„Es ist eine ziemlich seltene Krankheit“, erklärt Delia. „Der Name bedeutet so viel wie ‚vorzeitiges Altern‘.“ Betroffene Kinder altern fünf- bis zehnmal schneller als gesunde Menschen. Ihre Lebenserwartung liegt zwischen 13 und 20 Jahren. Die Ursache ist ein Gendefekt. „Es ist nicht vererbbar oder wird durch irgendwelche Umstände ausgelöst. Es kann im Grunde jeden treffen – zufällig. Und dieser Zufall entscheidet letztendlich, wie lange Luke auf dieser Erde bleibt.“
Für ihr Abschlussprojekt hat Delia Jaekel Luke und seine Familie im Alltag begleitet. (Alle Fotos: Delia Jaekel)
Fast ein halbes Jahr lang besuchte sie die Familie von Luke regelmäßig. „Beim ersten Treffen hatte ich gar keine Kamera dabei“, erzählt sie. „Ich wollte erst mal Vertrauen aufbauen.“ Anfangs sei er noch schüchtern und zurückhaltend gewesen, aber das änderte sich schnell. Ein großer Vorteil für das Projekt: Die Kamera war nichts Neues für Luke. „Ein Fernsehsender hatte die Familie schon öfter besucht und über ihn berichtet.“ Aber Delia war nicht nur stille Beobachterin. Sie wurde zu einer Freundin – von Luke und seiner Familie. „Er könnte mein kleiner Bruder sein – das beschreibt unser Verhältnis eigentlich ganz gut.“
Luke und Delia wurden zu Freunden. Manchmal wollte Luke lieber mit ihr spielen, als von ihr fotografiert zu werden.
„Der Zufall, der die Zeit bestimmt“ hat Delia das Buch genannt, das zu ihrem Abschlussprojekt wurde. Sie will darin zeigen, dass Luke ein ganz normaler kleiner Junge ist, der in den Kindergarten geht, Freunde hat und gerne spielt. „Natürlich gibt es auch generelle Informationen über die Krankheit, aber einen Großteil des Buches macht das aus, was Luke Rückhalt gibt: die Familie.“
Spielen, malen, Spaß haben: Auch wenn Luke anders aussieht – er ist ein ganz normaler Junge.
Und die möchte Delia ihrerseits unterstützen. „Lukes Vater hat seine Arbeit aufgegeben, um jeden Tag 24 Stunden für seinen Sohn da zu sein und jede Sekunde genießen zu können“, erklärt sie. „Seine Mutter arbeitet halbtags. Entsprechend ist die Familie auf finanzielle Unterstützung angewiesen.“ Helfen können sicher auch die Einnahmen aus dem Verkauf des Buches, das Delia veröffentlichen wird.
Von Moritz Schäfer
Wer Delia Jaekels Buch "Der Zufall, der die Zeit bestimmt" gern kaufen möchte, wendet sich einfach per Mail an: lukebuch1@web.de